《沟通人大代表》2019年第6期

直播时间： 6月5日（星期三） 上午10:00-11:00

节目嘉宾： 蔡俊伦 市人大代表 市农村干部学院财务审计处处长

          陈佳 市残疾人联合会 残疾人康复训练服务中心副主任

陈茜 市教育局基教处科员

俞汉忠 市卫生健康委员会疾控处主任科员

高云 市民政局福善处副处长

栏目主持： 郦敏

栏目记者： 顾玲荧

主持人：关注民生热点问题，听取公众意见呼声。欢迎收听新闻911《沟通人大代表》节目。《沟通人大代表》每月播出一期，我们都会邀请人大代表们走进直播室，与市民百姓对话交流，听取民意，关注民生，为政府决策建言献策。

上期《沟通人大代表》节目，我们邀请到了市人大代表黄为一、市人大法工委、市消防支队负责同志就《苏州市出租房屋居住安全管理条例》与听众朋友一起进行了解读。

少年儿童是祖国的花朵，六一国际儿童节到了，今天我们节目组邀请到市人大代表蔡俊伦、市残疾人联合会康复训练服务中心副主任陈佳、市教育局基教处陈茜、市卫生健康委员会疾控处俞汉忠、市民政局福善处高云副处长走进直播间，就蔡俊伦等4位市人大代表联名提出的第226号《关于完善自闭症群体保障体系的建议》与听众朋友进行交流。

主持人：想先问一下蔡代表，你是如何想到提这个建议的？

代表：自闭症患者被称为“来自星星的孩子”，它是一种神经性发育过程障碍，据不完全统计，中国的自闭症患者超过1000万，其中0-14岁的患儿超过200万。自闭症患者存在不同程度的言语表达、人际交往等困难。自闭症治疗的关键在于早发现、早治疗。我市对自闭症的研究、治疗、康复、教育均走在全国全省前列。2018年4月，我市成立自闭症研究会，开通自闭症爱心专线、开设“特教”培训课、建立自闭症专业书籍图书室，为我市自闭症的研究、治疗、康复、教育提供发展助力。然而，当前我市自闭症群体保障体系仍然存在一些问题，急需引起社会各界的重视。

主持人：自闭症群体的保障康复体系存在着哪些困难和问题呢？

代表：一是干预治疗康复体系不健全。自闭症干预、治疗、康复涉及卫生、民政、教育、残联等多个部门，而目前我市尚未明确主管部门，因此导致对全市自闭症群体底数掌握不清，未建立统一的诊断、治疗标准体系等问题。社会各界普遍缺乏对自闭症正确的认识，很多患者家庭治病无门，通过网络查询医疗信息，屡遭医疗骗局欺诈。
    二是专业服务力量匮乏。自闭症特殊教育比普通教育对教师需要更高的素质要求，需要更专业的工作人员进行系统性的干预。但目前我市自闭症干预治疗工作人水平普遍较低，数量也远不能满足需求，针对自闭症的专业特教学校匮乏，许多自闭症儿童得不到及时有效的干预。此外，自闭症儿童入学难、持续教育难、融合教育难现象也较为普遍。
     三是患者家庭经济负担较重。由于核心症状持续整个生命周期，自闭症患者终生需要康复照料，且康复费用昂贵，普遍高于家庭收入。2014年出版的《中国自闭症家庭需求蓝皮书》显示，47%的家庭月收入在3000元以下，但却有高达90%的家庭月康复教育费用超3000元。我市对于自闭症特惠政策较少，经费投入不足，许多患者家庭因病致贫。
    四是早期筛查诊断难。我国至今还未建立覆盖全国的自闭症筛查诊断系统，缺乏统一的诊断标准、专业的诊断人员和清晰的干预路径。调查显示，2016年，全国0-14岁自闭症儿童数量超200万，但能诊断自闭症的儿童精神科医生仅100人左右，即每省3名左右，根本无法满足需求。由此造成90%左右的孩子在2岁后才发现异常，44.2%的孩子从怀疑到确诊需费时一年以上，大量患者不能得到及时有效的诊断和医疗建议。

主持人：人大代表提出建议的具体内容是什么？

代表：我们建议  一、开展自闭症普查
  教育、民政、卫生、残联等部门应尽快协同开展自闭症普查工作，摸清人群数量、地区分布、家庭状况，并建档立册，为家长提供免费培训、咨询服务和相关支持。明确某一部门牵头对自闭症问题进行专项调研，全面分析面临的形势和相应的政策法规，制定出台相关指导意见。
    二、完善筛查干预体系
    自闭症儿童接受早期诊断与干预越早，矫治效果越好。建议以社区医疗机构为基础，将自闭症筛查纳入婴幼儿保健常规检查；借助幼儿园入园、小学入学前体检，进一步对学龄前儿童进行筛查，以便能够对自闭症患者及早实施康复干预。
    三、加强专业服务队伍建设
    依托苏州市自闭症研究会，加大对中小学和幼儿园教师、康复机构特教教师、医务工作者、社工等的培训力度，增进中小学和幼儿园教师对孤独症的认识，提升康复机构及服务人员专业水平。鼓励高校增设自闭症康复教育专业，培养专业人才。加快培育自闭症专业特教学校，建议尽早建立一所公立的专业特教学校，让自闭症家庭少走弯路，自闭症患者及时得到有效干预治疗。
    四、制定特惠性政策
    加大科研投入，尽快建立自闭症康复治疗的标准体系和自闭症儿童进入义务教育的标准。增加普通学校资源教室及师资培训的经费投入，扩大自闭症儿童义务教育规模，实施融合教育。进一步提高对自闭症教育康复补贴标准，对不同程度自闭症群体的分等级实施补贴标准。
    五、加大科普宣传力度
    加大宣传，积极倡导，创建融合的社会环境，多渠道、全方位加强社会宣传，传递科学理念，让社会了解自闭症家庭的痛苦和困难，让自闭症家庭正视病患，形成包容、支持和关爱自闭症群体的氛围。市场监管、卫生健康等部门应对自闭症治疗领域的虚假广告和欺诈行为进行清理和查处，新闻媒体应对扰乱自闭症康复和教育市场的行为予以曝光，构建合理有序的市场环境。

主持人：这个建议由市残联主办，市教育局、卫生健康委员会、民政局协办。我们来听听各相关部门是如何回复的。请卫健委先说说吧。

卫健委：关于代表提出的“开展自闭症普查，完善筛查干预体系的建议”，为实现儿童自闭症早期发现、早期诊断与早期干预的目标，使自闭症儿童更好地适应和融入社会，卫健委启动了儿童自闭症示范点建设项目，并将此项目纳入健康城市“531”行动计划加以统筹推进。2018年在姑苏区试点开展儿童自闭症示范点建设，确定吴门桥街道沧浪新城、白洋湾街道等4家社区卫生服务中心为首批儿童自闭症筛查点，共完成儿童自闭症免费筛查157人，其中13人筛查阳性，均已转诊至上级医疗机构诊治，由社区开展随访管理。2019年在姑苏区试点的基础上，逐步向其他县、区推广，扩大试点覆盖范围。

主持人：教育局呢？

教育局：关于代表提出的“加强专业队伍建设的建议”。近年来，市教育局不断深化改革，全面推进融合教育，深入开展自闭症相关专题研究工作。市教育局下设苏州市特殊教育指导中心，中心努力打造自闭症教师团队，做好自闭症教师目录，自闭症教师团队主要包括自闭症资源教师、自闭症影子老师、自闭症巡回指导教师、康复机构工作人员等，定期开展教师学习和交流活动。针对市区随班就读的自闭症学生，市特教指导中心派出自闭症专业“影子教师”到自闭症儿童相对集中的幼儿园，如民治路幼儿园、虎阜幼儿园、文星幼儿园，开展康复指导工作，并对学校资源教师进行培训，提高教师的专业能力。引进专业康复人员进校园，以购买服务的形式聘请专业康复人员开展“康复进校园”项目，服务对象涵盖了市直属、姑苏区、高新区范围内的自闭症学生。2018年，市教育局组织开展了六期特殊教育通识培训班，其中有二期为自闭症相关主题。在普校资源教师上岗培训、特殊教育管理干部培训和特殊教育骨干教师培训中，也都安排了自闭症相关专题讲座。

主持人：“加强专业队伍建设的建议”也包括了加强医务人员的培训，再请卫健委补充一下。

卫健委：市卫健委注重加强医务人员培训，提高儿童自闭症诊疗水平。一是举办全市儿童自闭症筛查培训班，各县（市）、区妇幼健康服务机构和基层医疗保健机构医务人员参加，提升了社区开展自闭症筛查的规范性。二是承办苏州首届自闭症国际研讨会暨苏州市自闭症研究会成立大会，来自美国、日本等国内外知名专家为相关从业人员、教师和孤独症家庭讲解孤独症相关知识以及干预方法。三是依托广济医院专业技术力量，培养专业评估队伍，完善孤独症评估系统，应用智力评估、孤独症症状评估量表、孤独症儿童行为评定量表等，科学评估自闭症患儿情况。设立儿少精神科病房和儿童康复区，开展针对自闭症儿童语言、运动系统发育缺陷的康复训练。

主持人：市残联作为该建议的牵头主办单位，对建议办理有什么好的措施和办法？

市残联：关于代表提出的“制定特惠性政策、加大科普宣传的建议”，近年来，政府高度重视自闭症群体，先后制定出台了一系列康复补助政策，帮助自闭症儿童及时得到康复。为满足不同年龄段自闭症儿童的康复需求，市残联会同财政部门及时调整补助范围，将补助对象年龄从0-6岁延长至14岁，并逐步提高补助标准，2018年市残联会同市财政出台《关于调整残疾儿童基本康复服务项目补助标准的通知》（苏残字〔2018〕75号），明确0-6岁自闭症儿童康复补助标准每月不超过3300元，7-14岁自闭症儿童康复补助标准每月不超过1400元，所有低保和低保边缘家庭的0-14周岁残疾儿童补助标准参照最高补助标准执行。按照省有关文件要求， 2012年我市出台《印发苏州市关于将残疾人辅助器具、0-6岁残疾儿童康复项目纳入基本医疗保障范围的实施办法的通知》（苏人保规〔2012〕17号）文件，将0-6岁自闭症儿童康复费用纳入医保，规定每年医保可支付不超过2700元的康复费用，康复年限不超过4年。同时，市残联还利用“世界自闭症日”、“助残日”等节日组织开展系列活动，加大社会宣传，营造全社会关心关爱残疾儿童的良好氛围。

主持人：我们的建议不仅关注自闭症儿童的康复，还关注自闭症家庭的保障扶持，请民政局介绍一下有关情况。

民政局：市民政局将自闭症群体的保障融入到社会救助、社会福利、公益慈善等工作中，积极落实救助补贴政策。建立困难家庭“一户一档一策”精准帮扶机制，及时将符合条件自闭症群体纳入低保范围，足额发放最低生活保障金。严格落实临时救助制度，对遭遇突发事件、意外伤害、重大疾病导致基本生活陷入困境，其他社会救助制度暂时无法覆盖或救助后基本生活暂时仍有严重困难的自闭症家庭或个人，给予应急、过渡性救助，切实保障基本生活。

主持人：各承办部门都讲了各自承担的工作情况，各部门都为自闭症患者的治疗康复及融入社会，做了大量的工作，未来是否还有提升的空间？

市残联：下一步，我们将重点做好以下工作，进一步提升自闭症群体的服务保障水平： 进一步完善康复补助政策。为贯彻落实《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》，我市已经出台《苏州市人民政府关于进一步完善残疾儿童康复救助制度的实施意见》，下一步市残联将会同有关部门督促各地做好贯彻落实工作，并加强与财政、人社、卫健、医保等部门沟通，对现行救助政策、标准等进行广泛调研，学习借鉴先进地区经验做法，在现有基础上逐步完善我市救助政策，不断提高残疾儿童救助水平。同时，积极动员各类社会组织、慈善组织在残疾儿童康复救助领域发挥作用，通过定向捐助、结对帮扶等方式减轻残疾儿童家庭负担，让残疾儿童更好地融入社会，茁壮成长。

教育局：教育局将深入开展自闭症相关课题研究。加强自闭症儿童相关课题研究，扩大社会认知，让社会了解自闭症，形成包容、支持和关爱自闭症群体的良好氛围。目前苏州市特殊教育指导中心承担三个课题，均与自闭症研究相关，分别是全国“十三五”科学规划的教育部重点课题《自闭症儿童学前融合教育区域性支持保障体系建设研究》，江苏省“十三五”规划的重点资助课题《苏州市自闭症儿童学前融合教育支持保障体系的建设研究》和江苏省前瞻性课题《聚焦自闭症儿童》。相关课题将从政策支持保障、专业支持保障、师资保障、信息资源保障和社会支持保障五个方面探究构建自闭症儿童学前融合教育支持保障体系，以提高自闭症儿童融合教育质量，提高自闭症儿童社会性能力。 充分发挥融合教育资源中心作用。在设置资源教室基础上，进一步加强融合教育资源中心建设，以此来辐射更多的特殊教育需要学生。加强特教师资培训，组织资源教师分批参加南特院的上岗认证培训，力争特教专职教师持双证上岗。做好融合教育资源中心工作的指导，将自闭症学生作为融合教育资源中心的重点服务对象，为自闭症学生制定个别化教育计划，进行年度随班就读学生档案检查工作，加强对普校随班就读和特教班教学质量管理的督查，并对普校融合教育相关工作进行考核。拟建立自闭症儿童信息通报系统。通过准确报送数据，及时掌握苏州市自闭症儿童基本情况，为自闭症儿童的康复、教育与安置工作提供适时、可靠的基础数据。

民政局：我们民政部门将进一步引导社会机构开展关爱服务。民政部门将继续推进社会组织孵化培育基地建设，支持自闭症康复服务、心理健康等领域社会组织发展。鼓励引导社会机构关注自闭症群体，深入开展“社区服务社会化”、“公益慈善伙伴行”等活动，重点支持公益慈善组织、专业社工机构以及心理服务机构，参与自闭症群体的关爱援助和家庭成员的解压需求，推动自闭症社会救助工作的开展。

主持人：各个部门都为自闭症儿童做了扎实的工作，准备了很多“干货”。习近平总书记说过：全面小康是全体中国人民的小康，不能出现有人掉队。自闭症群体及家庭是特别困难群体，不应成为全面建设小康社会的短板。全社会都要树立科学文明的理念，形成包容、支持和关爱自闭症群体的氛围，共同为自闭症儿童及其家庭提供力所能及的帮助。

    感谢各位嘉宾、感谢各位听众参加我们的节目。